Information till forskningspersonerna
Vi vill fråga dig om du vill delta i ett forskningsprojekt. I det här dokumentet får du information om projektet och om vad det innebär att delta.
Vad är det för projekt och varför vill ni att jag ska delta?
Projektet handlar om att utvärdera två olika former av stöd till föräldrar med tonåringar hemma. Alla föräldrar, bonusföräldrar eller andra vuxna som har en föräldraroll till en tonåring bjuds in att delta. Föräldrastödet är allmänt, vilket innebär att det riktar sig till alla som är intresserade av att utvecklas i sin föräldraroll och förmåga att hantera utmaningar i livet med tonåringar. Du som deltar kommer att slumpas till att antingen delta i (1) föräldragrupper (ABC-tonår) som omfattar 4-5 träffar under ledning av personal från kommunen, (2) Ett onlinestöd (Föräldrawebben) som innebär att du får ta del av material och övningar via internet under 5-7 veckor och under tiden kunna chatta och få stöd av en familjeguide som jobbar på din kommun, eller (3) väntelista. Deltagarna som lottas till väntelistan får efter 6 månader välja om de vill delta i ABC-tonår eller Föräldrawebben.
Forskningshuvudman för projektet är Karolinska Institutet.
Hur går studien till?
Alla vuxna som åtminstone deltid lever tillsammans med en tonåring (13-19 år) är välkomna att anmäla sig till projektet. För att kunna anmäla sig måste dock följande krav vara uppfyllda:
- Alla vårdnadshavare till den/de tonåringar det handlar om måste samtycka till att du deltar.
- Du måste behärska svenska tillräckligt väl för att kunna förstå text, besvara enkäter och kommunicera muntligt (i en föräldragrupp).
- Familjen får inte ha någon pågående kontakt (utredning eller behandling) inom BUP, socialtjänst, första linjens psykiatri, habilitering eller motsvarande verksamhet.
Alla vuxna som deltar i projektet ska besvara enkäter online vid tre tillfällen. Först enkäten i början av studien, andra efter 3 månader och tredje efter 6 månader. Enkäterna tar ca 20 minuter att besvara vid varje tillfälle. Frågorna handlar om hur du mår som förälder/vuxen, hur du upplever relationen till tonåringen samt hur du uppfattar att tonåringen mår och hanterar livet.
Alla tonåringar i familjer som är med i projektet erbjuds också att besvara enkäter om de vill. Enkäterna till tonåringarna är mindre omfattande och tar ca 10-15 minuter att besvara vid varje tillfälle. Vårdnadshavare har inte rätt att ta del av de svar som tonåringarna ger.
Möjliga följder och risker med att delta i studien
Det finns inga kända risker med att delta i de former av stöd till föräldrar som undersöks i projektet. Tvärtom visar tidigare forskning att den här typen av program gagnar både föräldrar och barn, även om det än så länge inte finns publicerade studier om de två specifika insatserna som ingår i detta projekt. Samtidigt har ABC för föräldrar till yngre barn tidigare utvärderats med goda resultat. Likaså har Föräldrawebben prövats i en pilotstudie med drygt 100 föräldrar, vilket också visade positiva resultat.
De risker som är förknippade med projektet handlar alltså inte om själva programmen, men om insamlingen av information. För att kunna utvärdera programmen kommer forskarna att spara alla svar och personuppgifter tills projektet avslutas. All data som samlas in via enkäterna kommer att hanteras på ett säkert sätt enligt de rutiner och lagar som forskare lyder under. Samtidigt kan du förstås välja att avstå om du inte vill att personlig information ska samlas in på det sättet. Det är samtidigt viktigt att påpeka att det är du när som helst kan välja att avbryta ditt deltagande i projektet och begära att alla uppgifter om dig och dina barn (om du är vårdnadshavare) raderas permanent.
Vad händer med mina uppgifter?
Projektet kommer att samla in och registrera information om dig och din tonåring (dina tonåringar). Dina svar och dina resultat kommer att behandlas så att inte obehöriga kan ta del av dem. Dina personuppgifter och svaren på enkäterna kommer att lagras på en skyddad server på Karolinska Institutet som är avsedd för forskning. Detsamma gäller svaren som din tonåring (dina tonåringar) ger, ifall de väljer att delta. Frågorna ni svarar kan vara känsliga, eftersom de handlar om hur du mår, hur din tonåring mår och hur ni har det i familjen. Samtidigt sparas som sagt uppgifterna på en skyddad server som enbart berörda forskare har tillgång till. När du besvarar enkäterna online skickas också informationen till servern i krypterad form, vilket förhindrar obehöriga att göra intrång och ta del av dem.
Personuppgifter hanteras enligt EU:s dataskyddsförordning, GDPR. Personuppgiftsansvarig är Karolinska Institutet. KI:s dataskyddsombud är Mats Gustavsson, Karolinska Institutet, 171 77 STOCKHOLM, tfn 08-524 800 00. Ändamålet med behandlingen är att vetenskapligt utvärdera föräldrastödsprogrammen ABC-tonår och Föräldrawebben enligt ovan. Vi behandlar de uppgifter du anger på studiens enkäter. Detta avser:
- Namn, information om levnadsförhållanden och bakgrund där vår rättsliga grund baseras på att behandlingen är nödvändig för en uppgift av allmänt intresse (artikel 6.e i dataskyddsförordningen)
- Känsliga personuppgifter (framförallt om hälsa) om dig och ditt barn. Eftersom vi behöver dina personuppgifter för ett vetenskapligt ändamål har vi en laglig grund för behandlingen (artikel 9.j i dataskyddsförordningen).
När studien är avslutad kommer alla uppgifter om dig som finns på servern att raderas permanent. Därefter kommer data enbart att sparas utan någon koppling till personuppgifter. Det kommer alltså vara omöjligt att identifiera vem som har svarat på frågorna i formulären.
Enligt EU:s dataskyddsförordning har du rätt att kostnadsfritt få ta del av de uppgifter om dig som hanteras i studien, och vid behov få eventuella fel rättade. Du kan också begära att uppgifter om dig raderas samt att behandlingen av dina personuppgifter begränsas. Om du vill ta del av uppgifterna ska du kontakta ansvarig forskare Martin Forster (se nedan). Dataskyddsombud Mats Gustavsson, som nås på Karolinska Institutet, 171 77 STOCKHOLM, tfn 08-524 800 00. Om du är missnöjd med hur dina personuppgifter behandlas har du rätt att ge in klagomål till Datainspektionen, som är tillsynsmyndighet.
Hur får jag information om resultatet av studien?
Alla resultat som rapporteras från studien kommer att spridas till de kommuner som deltar. Om du vill ha del av studiens resultat kan du därför kontakta de som du har träffat i kommunen i samband med projektet, alternativt genom att kontakta ansvarig forskare Martin Forster (se nedan).
Ersättning
Alla som deltar i projektet och besvarar enkäter kommer att få ersättning i form av presentkort. Varje vuxen eller tonåring som besvarar alla tre enkäterna som ingår kommer att få ett presentkort på 100 kr som kan användas i många olika butiker. Ersättningen är skattefri.
Deltagandet är frivilligt
Ditt deltagande är frivilligt och du kan när som helst välja att avbryta deltagandet. Om du väljer att inte delta eller vill avbryta ditt deltagande behöver du inte uppge varför, och det kommer inte heller att påverka eventuella framtida behov av stöd eller hjälp från kommunen. Om du vill avbryta ditt deltagande ska du kontakta den ansvariga för studien (se nedan).
Ansvariga forskare för studien
Martin Forster
Fil. dr., Leg. psykolog
Avdelningen för Psykologi
Karolinska Institutet,
Nobels väg 9-11
171 65 Solna
E-post: martin.forster@ki.se
Telefon: 0709424225
OBS! Skriv gärna ut denna sida eller spara som PDF på datorn om du vill kunna gå tillbaka och läsa igen.
